مرکز آموزشی پژوهشی درمانی حضرت رسول اکرم (ص)

خانم جواهری، مادر فرزندی  است که فرزند ۱۰ساله‌اش مبتلا به بیماری "سیستینوزیس" است؛ یک اختلال ژنتیکی نادر که در آن تجمع ماده‌ای به‌نام "سیسـتین" باعث  اختلال کارکرد اعضای مختلف بدن می‌شود.
او درباره بیماری فرزندش می‌گوید: دخترم نورالزهرا یک‌ساله بود که متوجه شدیم به این بیماری مبتلاست. از سال ۹۸ مشکلات کلیوی دخترم آغاز شد و در سال ۱۴۰۰ دیالیز برای او آغاز شد. فرزندم از یک ماه ابتدایی دیالیز مشکل قلبی پیدا کرد و دیدن اینکه او دچار رنج ناشی از بیماری شده بود برایم خیلی سخت بود.
برای حل مشکل نورالزهرا، او باید در صف پیوند عضو قرار می‌گرفت. قرار گرفتن در صف اهدای عضو مستلزم این بود که خانواده یک فرد مرگ مغزی که شرایطش مطابق با این دختر ۱۰ساله بود نسبت به اهدای عضو بیمار خود اقدام کنند، فرآیندی که مشخص نبود تا چه‌زمانی به طول می‌انجامد و هر لحظه ممکن بود نورالزهرا از دست برود
مادر نورالزهرا می‌افزاید: «دخترم درد زیادی داشت و تحمل این درد برای من نیز سخت بود. مادران همیشه دوست دارند فرزندانشان در سلامتی به‌سر ببرند و برای همین تصمیم گرفتم هر کاری را که از دستم برمی‌آید برای دخترم انجام دهم بنابراین برای آن که مشکلات دخترم بیشترنشود؛ تصمیم گرفتم کلیه خود را به او اهدا کنم
دکتر رحیم‌زاده، نفرولوژیست کودکان بیمارستان رسول اکرم(ص)  درباره این موضوع بیان کرد: از سال ۹۰ پیوند عضو اطفال در این مرکز آغاز شد و تاکنون حدود ۲۰۰ مورد پیوند اعضای اطفال در سنین ۴ تا ۱۸ سال داشته‌ایم. تا چندسال پیش، پیوند کلیه بیشتر از افراد زنده به افراد نیازمند عضو انجام می‌شد اما از سال ۹۸ آمار بیماران پیوندی که از فرد دچار مرگ مغزی به آنها کلیه اهدا می‌شود بیشتر شده است که این امر به‌دلیل افزایش فرهنگ اهدای عضو از افراد دچار مرگ مغزی است؛ روز گذشته مادری که کودک ۱۰ساله‌اش نیازمند کلیه بود؛ کلیه خود را به فرزند خود اهداکرد.
وی افزود: بیمار گیرنده عضو، دختری است که بیماری زمینه‌ای ارثی دارد که دو سال بود دیالیز می‌شد و قرار گرفتن او در نوبت و فهرست دریافت عضو، به‌دلیل طولانی بودن این فهرست، ممکن بود طولانی شود زیرا باید از بیمار مرگ مغزی کلیه دریافت می‌کرد؛ به همین دلیل مادر او داوطلب شد تا کلیه خودش را به فرزندش اهدا کند.
هم اکنون عمل جراحی موفقیت آمیز بود و بیمار در بخش پیوند تحت نظر است.